CONGA ist ein Register für Patienten mit angeborenen arrhythmogenen Herzerkrankungen

CONGA steht für German Registry for CONGenital Arrhythmogenic Disease bzw. Deutsches Register für kongenitale arrhythmogene Herzerkrankungen.  Es handelt sich um vererbte, mit einer erhöhten Neigung zum Auftreten von Herzrhythmusstörungen einhergehenden Herzerkrankungen.

CONGA ist ein Patientenregister, d. h. ein Register, bei dem Sie selbst mitwirken können. Voraussetzung ist, dass bei Ihnen eine der rechts aufgelisteten Herzerkrankungen vorliegt. Für jede Erkrankung sind weitere Informationen hinterlegt, die durch Anklicken erreichbar sind.

Über die Verbreitung kongenitaler arrhythmogener Herzerkrankungen und die Versorgung Betroffener in Deutschland gibt es, obwohl insgesamt mehr als 300.000 Menschen betroffen, nur relativ wenige Informationen. Die Betreuung erfolgt oft durch universitäre Spezialambulanzen; Betroffene, die keine Beschwerden haben, scheinen eher anderweitig ärztlich versorgt zu werden. Die Erkrankungen werden nicht selten übersehen oder erst spät diagnostiziert. Zudem wird oft vernachlässigt, dass es sich um vererbte Erkrankungen handelt und auch eine Abklärung  der Familienangehörigen notwendig ist. Eine Plattform für Betroffene, Interessierte und Betreuende fehlt bislang. CONGA möchte helfen, hier Lücken zu schließen.

Das Register wird von allen maßgeblichen deutschen kardiologischen Fachgesellschaften unterstützt. Die entsprechenden Logos finden Sie unten auf der Seite.

Da wir finden, dass das allgemeine Wissen über diese Erkrankungen unzureichend ist, haben wir – begleitend zum Register – diese Website ins Leben gerufen. Sie informiert über die einzelnen Krankheitsbilder. Das Informationsangebot wird im Verlauf wachsen. Ein abonnierbarer Newsletter wird bald zur Verfügung stehen. Auch für Ärzte dürfte die Website von Interesse sein. Es wird z. B. Material zum Vorgehen in Notfallsituationen zur Verfügung gestellt.  Alle aktuellen Leitlinien sind aufgeführt und durch Anklicken einfach erreichbar.

Mehr über den Zweck und Aufbau des Registers und eine Antwort auf die Frage, welche Schritte als Betroffener  notwendig sind, um am Register teilzunehmen, erfahren Sie unter Dateneingabe. Wenn Sie darüber hinaus Fragen zu CONGA haben, dann schreiben Sie uns. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir keine Fragen zu Ihrer persönlichen Behandlung beantworten.  Die angebotenen Informationen sind kein Ersatz für die Beratung und Behandlung durch Ihren Arzt. Die Inhalte dieser Website dürfen nicht dazu verwendet werden, eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen oder zu beenden. 

Erkrankungen, um die es geht:

• Kongenitale arrhythmogene Herzerkrankungen
  
• Langes-QT-Syndrom
• Brugada-Syndrom
• Katecholaminerge polymorphe Kammertachykardien
• Kurzes-QT-Syndrom
• Early-repolarization-Syndrom
• Idiopathisches Kammerflimmern
• Hypertrophe Kardiomyopathie
• Dilatative Kardiomyopathie
• Arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie
• Sekundäre Kardiomyopathien
• Malignes Mitralklappenprolaps-Syndrom

CONGA geht Online!

… auch wenn wir noch nicht ganz fertig sind. Wir arbeiten noch an Inhalten, Graphiken und dem ersten Newsletter. SIE können aber schon teilnehmen. Wenn Sie etwas erwarten, aber nicht finden, dann schreiben Sie uns!

Navigationshilfe​

Über die oben aufgeführte Liste erreichen Sie die Besprechung der einzelnen Krankheitsbilder.  Bei speziellen Fragen empfehlen wir die Nutzung der Suchfunktion (oben rechts in der Kopfzeile).

Wie lassen sich die unterschiedlichen Erkrankungen unter einen Hut bringen?

Bei kongenitalen arrhythmogene Erkrankungen können reine elektrische arrhythmogene Herzerkrankungen, bei denen das Herz ansonsten normal ist (z. B. das Lange-QT-Syndrom), und arrhythmogene Herzerkrankungen mit veränderter Herzstruktur (Kardiomyopathien) unterschieden werden. Das Register bezieht sich nicht auf wenige oder einzelne Erkrankungen, sondern betrachtet sie gemeinsam, da es sowohl hinsichtlich der klinischen Ausprägung als auch bezüglich ihrer  Grundlagen viele Überlappungen gibt. Ein solches Vorgehen wird auch international zunehmend mehr üblich.

Alles klar oder nicht?

Wir werden unser Informationsangebot in den nächsten Jahren kontinuierlich erweitern. Wenn Unklarheiten bleiben oder Sie finden, dass die Inhalte zu kompliziert dargestellt sind, dann schreiben Sie uns bitte. Die Frage, wie es am besten gelingt, das Verständnis von der eignen Erkrankung auf sinnvolle Art und Weise zu verbessern, liegt uns sehr am Herzen. Es handelt sich hierbei auch um eine der wissenschaftlichen Fragestellungen, die wir mit diesem Register bearbeiten. Wir möchten Sie auffordern uns und sich selbst in dieser Hinsicht zu unterstützen.

AKTUELLES

COVID-19 und angeborene arrhythmogene Herzerkrankungen – was gibt es zu beachten

Wir haben Information zum Thema Corona bei Patienten mit einer arrhythmogenen Herzerkrankung zusammengestellt. Gibt es Risiken? Lesen Sie hier weiter …

Welcher Rolle spielen Smartwatch-EKGs bei arrhythmogenen Erkrankungen?

Es sieht so aus, als wenn Smartwatch-EKGs die Welt erobern würden. Aber, die Geräte sind nicht unumstritten. Was ist von den EKGs, die registriert werden können, zu halten? Macht es Sinn, sich eine EKG-fähige Armbanduhr anzuschaffen? Lesen Sie hier weiter …

CONGA wird unterstützt von:

Impressum       Datenschutz       Newsletter       Kontakt

© 2020 GIVHK  e.V.