Dateneingabe

Registeraufbau

CONGA ist ein Register, d. h. eine Sammlung von Daten und Informationen über Menschen, die von einer vererbten mit Herzrhythmusstörungen einhergehenden Herzerkrankung betroffen sind. Das besondere an CONGA ist, dass es sich um ein Patientenregister handelt. Sie entscheiden, ob und wie Sie mitmachen möchten. Indem Sie mitmachen, lernen Sie viel über die Erkrankung, die Sie ihr Leben lang begleiten wird.

Ziele des Registers

Mit den gewonnenen Daten sollen wichtige Fragen beantwortet werden. Es geht u. a. um die Verbreitung der Erkrankungen in Deutschland, um krankheitsbezogene Risiken und um die Betreuung und die Behandlung Erkrankter.

Teilnahme

Jeder, der von einem der vom Register erfassten Krankheitsbildern betroffen ist, kann teilnehmen. Minderjährige Patienten können mit ihren Eltern teilnehmen. Wir möchten auch Angehörige bitten, teilzunehmen, egal, ob sie auch von der Erkrankung betroffen sind oder nicht. Um aussagekräftige Daten zu bekommen, ist es wichtig, dass möglichst viele Patienten langfristig an dem Register teilnehmen.

Die Teilnahme am Register ist freiwillig. Sie können ihre Bereitschaft zur Teilnahme jeder Zeit zurückziehen und, wenn gewünscht, auch Ihre Daten löschen lassen. Wenn Sie selbst an dem Register teilnehmen und weitere Betroffene kennen, dann geben Sie Informationen zum Register bitte an diese weiter.

Datenquellen

Die Datensammlung im Rahmen des Registers basiert auf zwei unterschiedlichen Arten von Daten:

Daten, die Sie selbst in Internet-basierte Formulare eingeben (Beschwerden, durchgeführte Untersuchungen, Medikamente etc.).
Daten, die in Zusammenhang mit der Auswertung Ihrer krankheitsrelevanten Unterlagen (Arztbriefe, Untersuchungsbefunde, EKGs) durch die Registerzentrale entstehen und Eingang in das Register finden. Hierzu müssen Sie Kopien der Unterlagen an die Registerzentrale schicken.

Weitere Hinweise zur Anmeldung und zum Vorgehen bei der Dateneingabe finden Sie hier.

CONGA wird unterstützt von:

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