Dateneingabe

Anmeldung und Vorgehen

Letztendlich sind es nur drei Schritte, die erforderlich sind, um aktiv am Register teilnehmen zu können:
1) die Anmeldung,
2) die Dateneingabe in Internet-basierte Formulare und
3) die Einreichung krankheitsrelevanter Unterlagen an die Registerzentrale.

Anmeldung

Um teilnehmen zu können, ist es notwendig, eine E-Mail mit der Bitte um Aufnahme in das Register an die Registerzentrale zu schicken. Am einfachsten geht dies mit Hilfe unseres Kontaktformulars. Wir schicken Ihnen eine Aufklärung, eine Einwilligung und weitere Informationen zum Ablauf.

Identifikationsnummer und Dateneingabe

Sobald wir die Einwilligung unterschrieben von Ihnen zurückbekommen haben, erhalten Sie eine sechsstellige Identifikationsnummer, mit der Sie sich in Ihre eigene Registerakte einloggen können. Eine Anleitung, die Hilfestellung bei der Dateneingabe leistet, bekommen Sie ebenfalls. Immer dann, wenn sich bedeutsame Änderungen in Zusammenhang mit Ihrer Erkrankung ergeben, sollten Sie diese eingeben (z. B. neu aufgetretene Rhythmusstörungen oder Änderungen bei den Medikamenten). Die alten Daten werden nicht überschrieben. In regelmäßigen Abständen bekommen Sie einen ausführlichen Bericht zugeschickt, der den Stand Ihrer Erkrankung widerspiegelt. Dieser solle Ihnen erleichtern – auch im Verlauf von Jahren – den Überblick über Ihre Erkrankung zu behalten. Sie können diese Unterlagen auch in Kontakten mit Ärzten nutzen.

Wenn Sie Ihre Daten nicht eigenhändig eingeben möchten, können wir das auch gerne für Sie übernehmen.

Unterlagen für die Registerzentrale

Wir möchten Sie bitten, Kopien der verfügbaren Arztbriefe und Befunde (insbesondere eine Kopie des genetischen Befundes) direkt an die Registerzentrale zu schicken. Besonders wichtig sind eine Kopie des genetischen Befundes und Kopien von EKGs (mit oder ohne Rhythmusstörungen). Alle Dokumente werden mit Ihrer Identifikationsnummer versehen. Persönliche Daten und Informationen, die einen Rückschluss auf Sie zulassen, werden geschwärzt und damit unkenntlich gemacht. Basierend auf den Daten im Register ist kein direkter Rückschluss auf die Person möglich.

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