Kongenitale arrhythmogene Herzerkrankungen

Weitere Informationsquellen

Internet

Es gibt viele Informationsquellen im Internet, auf die man zugreifen kann, um sich Informationen über kongenitale arrhythmogene Herzerkrankungen zu erhalten. Zu bedenken ist, dass im Internet angebotene Informationen auch altern und überholt sein können. Solche Informationen ersetzen natürlich nicht die Betreuung bzw. das Gespräch durch den betroffenen Arzt. Sie können aber – wie es auch diese Website versucht – helfen, die eigene Erkrankung besser zu verstehen.

Patientenselbsthilfe-Organisationen

Es können Selbsthilfeorganisationen, die sich umfassend und erkrankungsübergreifend mit kongenitalen arrhythmogenen Herzerkrankungen beschäftigen, und solchen Organisationen, bei denen einzelne Krankheitsbilder im Vordergrund stehen, unterschieden werden. Letztere werden in den Abschnitten zu den einzelnen Krankheitsbildern aufgerührt.

Zu den großen krankheitsübergreifenden Organisationen gehören:

Deutsche Herzstiftung e. V. Die Deutsche Herzstiftung e. V. ist die größte deutsche Patientenorganisation auf dem Gebiet der Herz-Kreislauf-Krankheiten. Der Verein mit Sitz in Frankfurt am Main wurde im Jahr 1979 von Kardiologen gegründet; er hat 107.800 Mitglieder (Stand Juni 2020). Langfristiges Ziel der Organisation ist es, das Auftreten von Herz-Kreislauf-Erkrankungen in Deutschland deutlich zu reduzieren und die Lebensqualität von Herzpatienten zu verbessern. Das Informationsangebot ist ausgesprochen groß und umfasst auch Informationen zu einem Teil der kongenitalen arrhythmogenen Erkrankungen. Die Deutsche Herzstiftung unterstützt CONGA (siehe unten).

Sudden Arrhythmia Death Syndromes. Es handelt um eine 1991 gegründete Stiftung. Die Selbsthilfeorganisation richtet die sich erster Linie an Eltern von betroffenen Kindern und an betroffene junge Erwachsene. Es gibt diverse internationale Schwestergesellschaften, die – natürlich in Landessprache – über die Erkrankungen informieren.

Die meisten Patienten Selbsthilfeorganisationen sind auch in den sozialen Medien repräsentierte. Bei Facebook beschäftigen sich mehrere Gruppen mit der Erkrankung. Meistens finden sich hier Betroffenen zusammen. Die Gruppen sind über die Suchfunktion zu finden.

Orphanet

Orphanet ist eine Datenbank, die Materialien zu seltenen Krankheiten und zu Medikamenten zur Behandlung dieser Krankheiten gebündelt zur Verfügung stellt, um deren Diagnose und Therapie zu verbessern. Orphanet wurde im Jahr 1997 durch das französische Gesundheitsministerium und das Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) initiiert und wird heute von einem Konsortium europäischer Partnerländer unter französischer Federführung mit Förderung durch die Europäische Union betrieben.

PubMed

PubMed ist eine über das Internet zugänglich englischsprachige Datenbank mit medizinischen Artikeln aus dem gesamten Bereich der Biomedizin (ab 1950). Um in PubMed aufgeführt zu werden muss der Artikel gewisse Qualitätsansprüche erfüllen. Die Datenbank ist für wissenschaftlich tätige für Ärzte eine der wichtigsten Fundquellen für wissenschaftliche Originalarbeiten. Da die internationale Sprache der Wissenschaft Englisch ist, handelt es sich in den allermeisten Fällen um englischsprachige Arbeiten.

Wenn Artikel frei zugänglich sind, dann gelingt der Zugriff meistens auch über PubMed. Es findet sich dann ein Link, der zu der Publikation führt. Unter den Übersichtsartikeln finden sich immer wieder solche, die auch für Laien (zumindest für etwas vorgebildete Laien) einigermaßen gut zu verstehen sind. Dies gilt nicht für die meisten Originalarbeiten, deren Verständnis dann doch oft spezielle Kenntnisse erfordert.

CONGA wird unterstützt von:

Impressum Datenschutz Newsletter Kontakt